|
Description:
בשנת 1992 נפגשתי בפעם הראשונה עם בנות שלקו בתסמונת רט, ומיד הלכתי שבי אחריהן. אחרי מבטן העמוק והמבין, חיוכן ונוכחותן והתחלתי את המסע שלי לרטלנד. זהו מסע מקסים וכואב, עמוס בחידות שיש לפתור כדי לחצות את הגבול הלא נודע אל נבכי התסמונת המורכבת הזאת. מאז ועד היום פגשתי יותר מ-600 מ"מלאכיות הדממה" (כפי שהן מכונות) ברחבי העולם, טיפלתי בהן וחקרתי תחומים רבים הקשורים לתסמונת זו. בימינו כבר נמצא הגן הפגוע שגורם לתסמונת, וכן הוצעו כמה טכניקות גנטיות לתיקונו, שהולכות ומתפתחות עם השנים מתוך תקווה שבקרוב נוכל לשקם חלק מן הנכות שיוצרת תסמונת רט, ולשפר את רמת התפקוד של אותן בנות. יש חשיבות רבה להקפיד על טיפול שיותאם לבנות שלקו בתסמונת רט כדי למנוע את קשיי התפקוד שלהן וכדי לפתח את יכולותיהן, כך שיוכלו בעתיד, כשתימצא ה"תרופה" למחלתן, לחיות ללא שום מגבלות. אני מקווה שהספר הזה יסייע למטפלים להעניק לבנות הללו את הטיפול המיטבי שהן זקוקות לו בפרק הזמן שבין נכות כיום להחלמה (בקרוב) ממחלתן.
|
|
Author:
|
מאיר לוטן
|
|
Editor(s):
|
|
|
Title:
|
|
|
Series:
|
|
|
Year:
|
2020
|
|
Month:
|
|
|
journal issue:
|
|
|
Ages:
|
תיכון ומעלה
|
|
Grade:
|
|
|
Target audience:
|
|
|
Subjects:
|
רפואה,
|
|
Pages:
|
562
|
|
Type:
|
ספר עיון
|
|