|
|
Page:10
10 אודותיהם . עם זאת, עם הצטרפותם עלשנאסףממחקרים העושים שימוש בדגימותיהם או במידע דדים לא פולשני הנערך במסגרת מקבלים תדפיס הכולל תוצאות עיקריות מרישום מהםלמיזם ת . במהלך השנים בוצע ריצוף מדובר בבדיקה רפואיאיןשם הההצטרפות למיזם, תוך שמובהר ל מחקרים שנעשו בעקבותמאמרים 1,000 - כפורסמו 2019 – 2102בשניםשנתרם, DNAו - גנטי של ה המיזם . במסגרת גיוס , שהצהיר עלברק אובמהבהודעה לאומה של 2015 - הושק All of USב י נהאמריקהמיזם אשר יסכימו לשתף את תיקם הרפואי, לתרום דגימות,היהאוכלוסישכבותמכל, לפחותמיליון איש לבדיקות גנומיות ואחרות, להשיב לסקרים ולעבור בדיקה בסיסית לרישום מדדי יסוד . גיוס צטרפו למיזם ך כחמש שנים . בשנה הראשונה המשמתוכנן להיהואו 2018 - בהמשתתפים החל ייצוג במידע והמשתתפים . עקרונות המיזם ( שטרם מומש ) כוללים שיתוףאיש 175,000 - למעלה מ משמעותי שלהם בפעילות המיזם . ככל ועוד . בגרמניה,, סינגפורמידע גנטי קיימים גם בדנמרק, צרפת, קנדה, יפןלאומיים שלםמאגרי גנטי, אין מאגר מידע המוגדר "לאומי" אבל יש הרגישות ההיסטורית הקשורה למחקרבשלהנראה גלובליים גנטיים בניהול של קונסורציום אקדמי . כמו כן קיימים מאגרי מידע גנטייםםמאגרי מעניין לציין כי מאגר המידע הגנטי הגדול ביותר של שותפויות אקדמיות בינלאומיות . ןבניהול חברה מסחרית – andMe 23 מאגר של חברתבמדוברלמדינה אלא לתאגיד . שייךאינובעולם - direct ואשר מציעה שירותי בדיקות גנטיות ישירות לצרכן ( 7002הוקמה בארצות הברית בשנתש דגימת ) . הזמנת שירותי החברה נעשית בשלבים הבאים : הלקוח מזמין ערכה לאיסוף to - consumer ושולח באמצעותה דגימת רוק לחברה, ולבית, מקבל את הערכהמקווןהסכמהכתבעלוחותםרוק מעבדת את המידע ומעלה את תוצאות הבדיקה לחשבונו DNAהקידבהמ,יטרפה החברה ממצה ייעוץ עם רופא או יועץ גנטיבפגישתבאמצעות המחשב ולאונמסרהמידע מעובדשל הלקוח באתר . החברה להציע החלה 9002בשנת . מיליון לקוחות 12 - לחברה למעלה מ . ) et alStoeklé 2016 . ( כתב עלחתימהומחייבתבהתנדבותא . ההשתתפות הישלהבפעילות המחקרלהשתתףללקוחותיה מחקר נחלק לשניים וכולל הצורכיהמידע ל 8 . ועדת אתיקה מוסדיתשר על ידיאשר אוּ 7 הסכמה נפרד מוסרהלקוחשמהבדיקות שהחברה ערכה בתשלום עבור הלקוח ומידעשמתקבלאת המידע הגנטי המתעדכנים מעת לעת . רפואייםבאמצעות שאלוניםר שאהאתר האינטרנט, ביןאמצעותלחברה ב הלקוח הסכים להשאיר אצל החברה את דגימת הרוק ששלח אליה, החברה עשויה לערוך שבמקרה הלקוחות גם רוכשים מידע זובדרךלמעשה 9 . חקררכי מובה בדיקות נוספות ולהשתמש גם בהן לצ . ) 2011 Tutton and Prainsack ( אודות עצמם וגם מספקים אותו בחזרה לחברה למטרות מחקרעל צדדי זה - מודל עסקי דוהראה כיוחות החברהלקבקרבבידי גורם חיצונישנערךמחקר עמדות . Raz et al ( המיזם כראוי לאמוןסבו נתפששקוף לציבור הלקוחות משפיע על האופן לגמרי שאינו מבינים את המודל העסקי שלה, והדבר אינםמלקוחות החברה % 40 - שכהמחקרהראהעוד . ) 2020 ובין פעילות המחקר שלה, עשתה החברה מספקתשהחברההשירותבמסגרתדגימהמסירתבעבר, על אף השוני בין 7 נדרשהנוהל וכיום הלקוחשוּנהבעקבות ביקורת שנמתחה על פרקטיקה זו . הפעולותלשתיאחדמוש בכתב הסכמהשי . 2010 Howard, Borry and Knoppers . ראועל כתב הסכמה נפרד לכל פעולהלחתום . andMe 23 באתר של Terms of Service ראו 8 . andMe 23 באתר של Research Consent Document ראו 9
|
|