|
|
Page:6
6 כדי להגיע לתובנות חדשות שתתרומנה לטיפול במבוטחים ; הם גם משתמשים בנתונים שותפויות ומקווים להפיק שהם מוכרים אותם לגופים חיצוניים, יוצריםכמקור הכנסה, כ רווחים מהמצאות הנובעות מהמחקר . "ביג דאטה רפואי" יידמה למתווה הגז . לא יתכן להעניק - [ . . . ] לא יעלה על הדעת שמתווה ה זכויות שימוש בנתונים רפואיים לחוקרים למיניהן / ם, ואחר כך לאפשר להן / ם למכור ועוד במחירים גבוהים – החולים מוצרים שהפיקו הודות לזכויות שקיבלו דרכןלקופות יותר מן המחירים שגובים בארצות אחרות . , מנוע צמיחה – נתונים אודות הגוף שלנו – כיום, משרדי ממשלה רואים בביג דאטה רפואי דרך להעצים את המשק הכלכלי . אני מבקשת לטעון כי אין די בכך שהנתונים האלה יועילו ולהועיל לבריאות לא רק מנוע שוויון לכלכלת ישראל ולמדע הרפואה ; הם חייבים לשמש של אלה היכולים להרשות לעצמם לשלם סכומי עתק על תרופות חדשות שטרם נכנסו לסל 3 . השירותים, אלא לכלל התושבים כי נתוני הבריאות הם הרכוש שתקבעבהמשך דבריה מונה סבירסקי מספר המלצות, כולל חקיקה כן המלצה ו,של החולים עצמם, כך שיש צורך לקבל מהם הסכמה בכל פעם שנעשה שימוש בנתוניהם . מידע רפואי הנוגע להם ובתרופות שפותחו על בסיס המידע שלהםכל התורמים בף שיתול שירותי בוטאת בעלון המידע של מאגר המידע הגנטי "טיפה למחקר" של מכביעמדה הפוכה מ בריאות : היא בהתנדבות וזכותך לבטל את תרומתך בכל עת . לא תהיה ההשתתפות בטיפה למחקר לא תקבל עבור השתתפותך כל . לעצם התרומה שלך כל השפעה על הטיפול שיינתן לך תמורה כספית או זכות קניינית, שעשויות לנבוע מתוצאות מחקרים עתידיים כלשהם ומהפירות שינבעו מהם . ההסכמה שלך לתרום דגימות היא ההסכמה שלך לתרומה ללא תמורה בכדי לקדם את המחקר הרפואי . התפתחויות ברפואה שינבעו בעתיד ממחקרי 4 לשיפור חייהם של אנשים בארץ ובעולם . המאגר יוכלו לשמש - de ה ( ממתעלון המידע של "טיפה למחקר" כי נתוני התורמים עוברים המצייןבהמשך שקיבלו חוקריםלרקניתנתגישה למאגר המידעהכך שלא יהיו ניתנים לזיהוי, וכי ) identification מומחי הוועדה למידע גנטי של מכבי אםרקאת אישור ועדת האתיקה של מכבי . כמו כן מוסבר כי מחקר יש קשר חזק עם הופעת מחלה בעקבותבמאגרשהתגלתהכלשהילתכונה גנטיתשיקבעו בזכות ידיעה מוקדמת על כך, התורמים שנושאים תכונה עשותלאפשרשפעולה מניעתיתשישו חותמים התורמים, עליושבטופס ההסכמה מדעת גםובהמשך העלון, גנטית זו יקבלו על כך דיווח . אין לצפות לכך . המסר הוא כיוגנטימידעבחזרהיקבלורק אחוז קטן מהתורמיםמודגש כי שתרומה למאגר מבטאת "תרומה ללא תמורה", לטובת המטרה הכללית והערטילאית של מחקר האנושות כולה . אתרפואי אשר יום יבוא וישרת באתר של מרכז אדוה . הנתונים אודות הגוף שלנו חייבים להועיל לנוראו 3 באתר של מכבי שירותי בריאות . מיזם טיפה למחקר : להיות חלק מרפואת המחרראו 4
|
|
|