|
|
Page:9
כתיבת הספר נועדה לבטא את התנסותי ארוכת השנים כאמו של דרור , בני הבוגר המאובחן כאוטיסט , וכאשת מקצוע בתחום זה . מעורבותי בתסמונת האוטיזם התחילה לפני שנים רבות , עם עצם אימהותי . אין זו רק האימהות לדרור , אלא גם לשתי בנותיי . עד היום אני חשה שהאימהות היא החלק הדומיננטי והמשמעותי בדמותי כיום . בצדה עסקתי בחינוך המיוחד , בלימודים אקדמיים , בטיפולים , בהוראה , במחקר , בכתיבה ובעבודה ציבורית . עבודתי המקצועית והאקדמית הפנתה אותי לאורך כל הדרך לקריאה ולהתעדכנות מתמדת בחידושים המדעיים והמחקריים בכל התחומים הנוגעים לאוטיזם . לקראת כתיבת הספר ערכתי סקירה רחבה של המחקרים ושל הספרות המקצועית והכללית שעניינם באנשים בוגרים עם אוטיזם ומשפחותיהם . נוכחתי כי לעומת השפע העצום של מחקרים על הגילים הצעירים , קיים חומר מועט ביותר הנוגע לגיל המבוגר . לנוכח ההתמקדות בהורים ובדינמיקה המשפחתית בשלבי הקבלה הראשוניים של הלקות מטריד מאוד מיעוט ההתייחסות לבוגרים , לדרך התמודדותם של הורים בשלבים מאוחרים יותר של הורותם ולפניה של המשפחה , הממשיכים להשתנות עד סוף החיים . הנה אחד הזיכרונות הראשונים שלי כאמו של דרור : אנחנו בחדרו של הרופא המומחה המאבחן , שהגענו אליו לאחר מסע ארוך בין אנשי המקצוע . דרור בן שנתיים וחצי – בעל יופי שברירי ועדין , תלתלי ענק בלונדיניים ועיניים שצבען נע בין ירקרק , חום וכחול , העיניים שלא ממש מתבוננות בי , ילד שמפליא להרכיב פאזלים ולבנות רכבות ומבנים מרהיבים מאוסף קוביות העץ בביתנו . הגעתי לרופא מומחה זה כדי לקבל תשובה והסבר להתנהגותו הקשה של בני , שכבר לא יכולתי להתעלם ממנה . כאב מתוח המטפס לאורך הגב ומכווצו בנוקשות הוא חלק מן הזיכרון החי . בבית חיכתה בתנו , הגדולה מדרור בשנה , שהתפתחותה המהירה ושפתה העשירה לגילה מילאה אותנו שמחה וגאווה . הולדתו של דרור הוסיפה לתחושת ההצלחה בחיינו המשותפים . אושרי היה שלם . אך עד מהרה החלה להתגנב לאושרי זה תחושת מועקה הולכת וגוברת . משהו לא היה תקין בתגובותיו של דרור . בכי שאין לנחמו , מילים שמיאנו להופיע , התפרצויות זעם . התנהגותו הפכה לקשה מנשוא . לחיי נוסף מטען כבד של חרדה , בלבול ותחושת אכזבה מכישוריי הבלתי יעילים כאם . הרופא תיאר באוזניי בשפה מקצועית מה שכבר ידעתי : " רגישויות חושיות מיוחדות " ( , ( special sensitivities כמו אטימת האוזניים וצרחות בעקבות קולות ורעשים מסוימים והיקסמות מקולות אחרים , בעיקר ממוזיקה , וקשיים בהתנהגות שאי - אפשר להתעלם מהם . הוא כינה זאת “ פריחה מאוחרת " ( late
|
|