|
|
38 האדם צריכה להיות גישה לתועלות המיזם וכן חלק בהן . כמו כן, יש לעודד זרימה חופשית גרישל מידע וחלוקה הוגנת וצודקת של תועלות הצומחות ממחקר העושה שימוש במא המידע . לצד זאת הומלץ גם שלחוקרים, מוסדות וגופים מסחריים תהא תשואה הוגנת בעבור תרומה כלכלית ואינטלקטואלית למאגר ושתהא הדדיות וחליפין של מידע . הצהרה של אונסק"ו 25 : נתונים של מידע גנטי מבני אדםהצהרה בינלאומית על . 5 וש במידע גנטי, כמו הצורך בקבלת העוסקת בהיבטים שונים הנוגעים לשימ 3002משנת הסכמה לשימוש במידע והזכות לחזרה מהסכמה, וכן גישה של אדם למידע גנטי שלו . ההצהרה מתייחסת במפורש להשתתפות ברווחים הנוצרים משימוש בנתונים של מידע גנטי שנאספו למטרות מחקר, וקובעת עיקרון שלפיו יש לשתף את כלל החברה ואת הקהילה ומית ברווחים כאלו . הבינלא OECD Guidelines on Human Biobanks and Genetic Research . 6 ) : המדריך כולל עקרונות וכן שיטות עבודה 2009 OECD ( 2009 משנת Databases מומלצות ליישומם בשורה ארוכה של נושאים והיבטים הקשורים בהקמת מאגרים כאלו, , הגישה למידע ולדגימות והשימוש בהם, ולבסוף גם במקרה הפעלתם וניהולם, משילותם של הפסקת פעילותם . בחלק העוסק...
To the book |
|
|