|
|
שאלות רבות שאלתי את עצמי לפני המחקר , במהלכו ובעת כתיבת הספר , בהיותי מודעת לעמדתי המורכבת כחוקרת מול קבוצת הורים שאני אחת מהם . בין השאלות ששאלתי את עצמי – מה זכותי לבקש מן ההורים לחשוף לפניי את סיפור חייהם ורגשותיהם הכואבים , ביודעם כי הדברים עשויים להגיע אל אנשי המקצוע וגם אל הציבור הרחב ? מהי זכותי להחזירם לתקופות קשות וכואבות בחייהם ולעורר בהם שוב את ייסוריהם ? 2 על פי הסכם כתוב בינינו מטעם האוניברסיטה העברית בירושלים שבחסותה נערך המחקר . סוגיית החיסיון מקבלת כאן משמעות אתית מיוחדת , עקב ההיכרות הרווחת בתוך אוכלוסיית ההורים המצומצמת יחסית , שכן לא קשה לזהות “ מי אמר מה " . לכן השתדלתי להסוות ככל האפשר את זהותם של ההורים . השמות בדויים , וכך גם מקומות ומקצועות . עם זאת יש להדגיש , שרוב ההורים לא הביעו הסתייגות מחשיפה אישית ואף תמכו בה . בכך הם נעשו שותפים למטרה של כולנו – לשטוח לפני הקוראים את סיפורה של ההורות המיוחדת לאדם הלוקה באוטיזם . זאת ההזדמנות בעבורי להביע את הערכתי הרבה להורים על העשייה המבורכת לאורך השנים . אני אסירת תודה להם על השותפות בינינו , העמוקה מני מילים .
To the book |
|
|