בשנים האחרונות מקודמות ברחבי העולם וכעת גם בישראל יוזמות לאומיות למיפוי ואנליזה של מידע גנטי מאוכלוסיות רחבות. מטרת היוזמות הללו היא ניצול הפוטנציאל של המידע הגנומי והצלבתו עם מידע קליני והתנהגותי לטובת קידום בריאות הציבור והמחקר הרפואי, כחלק מחזון "הרפואה המותאמת אישית". מכון ון ליר והאקדמיה הלאומית הישראלית למדעים מקדמים מחקר שבוחן את השאלות האתיות והחברתיות שמיזם כזה מעורר כגון הגדרת הבסיס הערכי למיזם, אופן גיוסם של מתנדבים ממגוון אוכלוסיות, כללים לגבי החיסיון והפרטיות הנדרשים, אופי ההסכמה מדעת הנדרשת, מידת השקיפות והיידוע של המתנדבים והציבור, כללים לגבי חזרה עם מידע וממצאים לנבדקים, ושיתוף הציבור בתועלות הטמונות במיזם. שאלות אלו קשורות לבלי התר בסוגיות סוציולוגיות מרכזיות של אמון ציבורי ואמינות מוסדית.
To the book